この結腸直腸がん生存者はインスタグラムでこの病気についての意識を高めています

エイミー・ハートは、生命を脅かす診断を受けた後、自分のボディイメージをコントロールし、主要な医療タブーの脚本をひっくり返しています。

エイミー ハートがビキニ、ランジェリー、そしてインスタグラム アカウント @barefootostomate でスタイリッシュな #OOTD のモデルをしているときに最初に気づくのは、彼女がゴージャスであるということです。 ああ、彼女は偶然にもストーマ袋、つまり消化管の一部を外科的に切除した後に排泄物を集める袋を着けているのです。

ハートさんは 2019 年末、34 歳でステージ 3 の結腸直腸がんと診断されました。彼女は 10 か月の治療を受けました (主に新型コロナウイルス感染症のパンデミックの初期に) が、2020 年 10 月に完了しました。そのプロセスの一環として、彼女は9時間半の手術には、直腸結腸全摘術（結腸と直腸を完全に切除する）と終端回腸瘻術（小腸の端を腹部の穴を通して方向を変える）が含まれ、彼女は便を除去するために恒久的なストーマバッグを装着する必要がある。

この出来事に多くの人が打ちのめされたかもしれないが、ハートさんは手術後、自分のボディイメージをコントロールできるようになった。 『エブリデイ・ヘルス』誌はハートと対談し、彼女の経験と、この人生を変える医療処置を受けたことを、他の人たちにインスピレーションを与え、力を与え、教育し、結腸直腸がんについての意識を高めるために利用しようという決意について語った。その一方で、ストーマバッグに対する偏見をなくし、何らかの形で、セクシーに見えることさえあります。

日常の健康: ストーマバッグが必要になることを初めて知ったのはいつですか?

エイミー・ハート：手術の約3か月前から治療を始めていました。 主治医は私を座らせて「ストーマバッグの可能性を検討しています」と言いました、そして私は「Jポーチですか？」と言いました。 （J-パウチとは、結腸と直腸を切除した後に小腸で作られる内部の袋のことです。）そして彼は、「いいえ、完全な袋です」と言いました。

当初、彼は私にJポーチを検討させてくれましたが、それは私の消化管をより多く残すことを意味し、最終的には私にとってリスクになるため、私はそれをやめました。 私は、外見の面で自分にとって何が簡単なのか、家族と私にとって長期的には何が正しいのか、という基準で選択をしないこと、そして娘たちと一緒にここにいる最良の機会を自分自身に与えることについて強く感じました。彼女の娘たちは当時3歳と7歳だった]。 それが私の原動力でした。何が私に長寿をもたらしてくれるのか？ 次回の診察で医師は、最終的に必要なのはストーマバッグだと言いました。

EH: その音を聞くことはあなたに精神的、感情的にどのような影響を与えましたか?

ああ：正直に言うと、とても敗北した気分で、本当にひどいものでした。 私は家の中に隠れてどこにも行かず、誰にも話さないつもりだと感じました。 誰かにそれを認める前に死ぬみたいに。 嫌いだった。 とても怒っていました。

EH: ストーマバッグが必要だと感じたターニングポイントは何ですか?

ああ：ストーマバッグを入手する必要があることを知ってから最初の 1 ～ 2 週間以内に、私はインスタグラムでインスピレーションを与える引用文を見ていて、「ちょっと見てみましょう。『ストーマ』というハッシュタグを付けている人はいますか？」と入力しました。オストミー」と聞いて、私たちがたくさんいることを知りました。ビキニを着た若い女の子、かわいい服を着た女の子、破れた男、普通のジョーがいて、全員がストーマを持っています。そして私は、他にも同じことをしている人たちがいると思いました！それを見て安心しました。手術までの間、ビデオを観たり、コンテンツを吸収したり、情報を読んだりする時間がありました。心を調整する時間もありました。もしこの人たちにそれができるなら、彼らは示しています彼らのストーマバッグを公の場で恥ずかしがらずに持ち歩けるなら、私もそうすることができます。」

EH: ソーシャルメディアに投稿し始めたきっかけは何ですか?

ああ： 2020年の独立記念日の週末でした。数日前に化学療法を受けていたため、気分が悪くなりました。 でも、気分は最悪だったとしても、私は女の子たちと泳ぎに行くつもりでした。 そして、私は水着を着ていたのですが、とても動揺しました。 カバンがぶら下がっていて、水着を1枚着たり、脱いだりしていました。 そして私は、「うわー、これはとても多くの時間とエネルギーを無駄にしている」と思いました。 くだらないような気がするけど、これに何の意味があるの？ お気に入りのビキニを着て、バッグを出した自分を見て、「大丈夫だよ」って思いました。 あなたはこれを行うことができます。 子供たちと一緒に泳ぎに行きましょう。 私は自分の写真を撮り、「Let Freedom Ring」とキャプションを付けてインスタグラムに投稿しました。

これらのメッセージをすべて受け取りました。すると、私にメッセージを送ってくれた人たちが、まるで 6 ～ 7 か月前、ストーマ患者向けのインスタグラムを眺めていたときの私そのものだったような気がしました。 そこで私はさらに共有し始めました。

EH: この経験で一番大変だったことは何ですか?

ああ：手術からの回復は私の人生で最も困難な6週間でした。 外科的ドレナージを受け、座り方に制限があり、新しい回腸瘻造設術を受けました。そのため、自分がワンマンバンドで歩いているような気分になりました。これらすべてが私から出てきて、包帯やステープルで留められました、それはとても圧倒されました。 私がこのようなことをしている理由の多くは、それが醜くて、難しく、不可能だと感じられることを人々に知ってもらいたいからです。 そして、内臓を引き裂かれたような気分になるのは当然ですが、毎日、あなたはどんどん良くなっていきます。 そして最終的には、ある日、公衆トイレで「バッグが漏れている」と言って、バッグを破いて新しいものを着ることになります。

EH: この経験から得られた予期せぬポジティブな点はありましたか?

ああ：はい、がんと診断される前、私は自分の体と自分自身にとても苦労していました。 私は人々を喜ばせる人でした - 今でもそうです - しかし、私はそれに取り組んでいます。 自分のことよりもみんなのことを心配していました。 多少の努力はかかりましたが、今鏡を見ると自分が好きです。 セクシーで可愛い感じがします。 洋服や水着を着ると気分が良くなります。 他の人たちにそうしようと思わせることができて、とてもうれしいです。

EH: 他のオストメイト (ストーマバッグを持っている人) や、ストーマバッグが必要になることを学んだばかりの人にどのようなアドバイスをしますか?

ああ：深呼吸して、自分に優しくなってください。 この考えに適応する間、自分自身に少しの猶予を与えてください。 そのニュースを聞いて「まあまあ」という人は世界中に一人もいないでしょう。 長期にわたって苦しんでいる病気によるものであっても、手術による病気で目が覚めるような急な病気によるものであっても、適応するための時間と猶予を自分に与えてください。 良くなるというとありきたりに聞こえますが、本当に良くなります。 少しずつ良くなっていき、その後一気に良くなります。 少し気分が良くなり、少し良くなったと感じました…そして突然、ある日目が覚めて、ああ、これについて本当に心配していたのは久しぶりだと思いました。 私はストーマを付けて生活しています。 それが私が彼らに知ってもらいたいことです。

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