私を見つめる ― 関節リウマチだけではない

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ステファニー・レムソン著 06/06/23 発行

関節リウマチ (RA) は、手、足、手首、足首などの体の小さな関節に影響を及ぼす自己免疫疾患です。 脳霧や衰弱性疲労などの望ましくない症状を引き起こし、肺、心臓、目などの他の臓器に影響を与えることもあります。

関節リウマチは人々の生活に大きな影響を与えているにもかかわらず、目に見えない病気であると考えられています。 Invisibledisabilities.org によると、目に見えない病気とは、外部からは容易にはわからない身体的、精神的、または神経学的状態を指します。 これは、RA によって課される物理的な制限が、他の人にとって常に観察できるわけではないことを意味します。 関節リウマチを患う人は、軽い手首の痛みから完全な身体障害に至るまで、幅広い制限に直面しています。

関節リウマチとともに生きる医療提供者、そして関節リウマチのコミュニティ内での公的擁護者としての私の経験は、目に見えないものとは正反対のものでした。 私は約 9 年前に関節リウマチと正式に診断されましたが、私には関節リウマチになる前に人々に気づいてもらいたいと思う側面がたくさんあります。

関節リウマチは目に見えない病気であるにもかかわらず、友人、家族、同僚は私の限界を認識し、私の異常はすべて私の症状のせいだと考える傾向があります。 彼らの懸念は十分に理解できますが、時にはこれらの限界を見逃して、すべてが関節リウマチの直接の結果であるわけではないことを認識してほしいと思います。

自分の手が絶えず冷たいことに気づいたり、親密な関係に影響があると想定したり、食べ物の選択を精査したり、あらゆる課題を関節リウマチのせいだと考えたりするなど、すべてを関節リウマチのせいだと考える傾向があります。 しかし、関節リウマチによって課せられた制限を超えて、自分が単なる自分の状態以上のものであることを理解することが重要です。

暑い砂漠気候に住んでいるにもかかわらず、私はほとんどいつも寒いです。 寒い季節には、寒さで体が麻痺し、動きが妨げられます。 多くの場合、私の手も触ると冷たくなっています。 年齢を重ねると、寒さへの耐性がさらに低下するように感じます。

個人的には、これが私の RA に直接関係しているとは思いませんが、他の人が抱いている認識です。 おそらくレイノー現象の要素もあるかもしれませんが、いずれにせよ、寒さを保つための対策が必要であるという事実は変わりません。 多くの人、特に運動好きでアウトドア好きの友人は、私の寒さに弱いことを冗談でからかいます。

仕事中であっても、診察する必要があるとき、私の指先は氷のように患者を驚かせます。 手は冷たいけど心は温かいということを知ってもらいたいです。

関節リウマチによる慢性的な関節痛のため、私は瓶や缶を開ける、鍵を使う、事務作業などの作業を補助器具に頼っています。 これらの補助器具は日常のさまざまな活動に必要ですが、その有用性を心から感謝しています。 言うまでもなく、それらがもたらす人間工学的な利点は重要です。

私の医療従事者のキャリアを通して、私は、医療従事者の使いすぎによる怪我を防ぐ、電子的および機械的な昇降装置、曲げ、ひねり、握ることを支援するように設計された機械、その他の驚くべきテクノロジーの進歩を目の当たりにしてきました。 私は関節リウマチのためだけにこれらの補助器具が好きではありません。 彼らは本当に素晴らしいので大好きです。

私が人生のある側面で熟練していないからといって、それが関節リウマチのせいであるとは限りません。 父との会話で、私は以前ほど水泳が得意ではなくなったと話したときのことを思い出します。 私が言いたかったのは、私はもう、無限のエネルギーと、何の気兼ねもなく大海原に泳ぎ出て戻ってくる能力を備えたティーンエイジャーではないということです。 父の答えは、「まあ、あなたは関節リウマチを患っている、だからそれが理由だ」というものでした。

実を言うと、私の泳力の低下は単に加齢と以前と同じ体型ではなくなったためです。 同様に、私の料理スキルの欠如は関節リウマチの症状とは関係なく、むしろ個人的な選択です。 さらに、私は本当に料理をしたりキッチンを片付けたりするのが好きではなく、請求書を支払うのが嫌いですが、これらの好みはRAであることとは関係がありません。

私を含め、すべての人にとって親密さと喜びは重要です。 セックスは人類の存在を永続させる根本的な側面です。 残念ながら、私たちの社会は、慢性疾患、慢性疼痛、その他の健康上の問題を抱えている人は、親密さや人間関係から喜びを得ることができないと考えていることがあります。 しかし、関節リウマチの人でも、親密な生活の中でさまざまなレベルの創造性に取り組み、楽しむ方法を見つけることができます。 だから、私に性的欲求が無いとは思わないでください。 信じてください、私はとてもセクシーだと感じています、そして私の夫も心から同意すると確信しています。

私の食べ物の選択を精査しないでください。 ダイエットコークとチーズイットを飲んでいたからといって、それを毎日摂取しているわけではありません。 (そうかもしれませんが、それはあなたには関係ありません。) 私の食習慣は、関節リウマチに直接影響を与える場合もあれば、そうでない場合もあります。

人の生化学はそれぞれ異なるため、関節リウマチに万能の食事療法はありません。 結局のところ、私の食べ物の好みは個人的なものであり、あなたの判断の対象ではありません。 私の食事摂取量がRAと同じように目に見えないものになればいいのにと思います。

私が関節リウマチや自分の健康について話さないのは、おそらく話したくないからでしょう。 時々、たとえ善意であっても、親しい家族や友人が「関節炎の調子はどうですか？」というような話題を持ち出すことがあります。 または「気分はどうですか？」 何気ない会話の中で、哀れむような口調で。

あなたの気遣いと優しさには感謝していますが、私が現れて元気そうに聞こえるのであれば、それを取り上げる必要はありません。 また、装具やテープなどの医療器具に気づいた場合も、そのお問い合わせはご遠慮ください。 私の矯正装置とテープが関節リウマチと同じくらい目立たなくなるといいのですが。

私はとても素晴らしい妻であり母親です。 私は、関節リウマチの症状が家族としての生活の重要な側面を妨げないよう意識的に努力しています。 私のRAは、平均的な妻や母親が直面する典型的な問題ほど私にとって大きな課題ではありません。 よく、「あなたが関節リウマチだとは、ご主人にとって大変でしょうね」とか、「かわいそうな子供たちがあなたの関節リウマチと闘わなければならないなんて」とコメントする人がいます。

私の夫と子供たちは愛されており、よく世話されています。 彼らには何の不満もありませんし、違うことも知りません。 私は彼らにとって最高の妻であり母親であり、彼らにとって私と比較するものは他に何もありません。

私は怠け者ではありません。 RA の課題にもかかわらず、私は効率的かつ優雅に人生を生きることを学びました。 私は、身体的な限界を回避しながら、自分の人生を最大限に活用する方法を見つけるのに 10 年近く費やしてきたため、関節リウマチの人生を生きていくのは簡単に思えます。

私は大きな痛みを引き起こす病気を患っていますが、それを管理する方法が私にとって効果的です。 私にとってうまくいったことが、あなたやあなたの家族、友人にとってもうまくいかないかもしれません。しかし、私はそうやって自分の生活と症状を管理することを学びました。

痛みをコントロールするのに苦労していて、他人からの望ましくないアドバイスに直面している場合は、あなたは一人ではないことを知ってください。 それはあなたの人生であり、どのような形であれ、あなたは目に見える最高の自分を見せなければならないことを忘れないでください。

あなたは病気のように目に見えないものではないということを常に忘れないでください。

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